De ziekte van Crohn is een auto-immuunziekte waarbij iemand last heeft van ontstekingen in het spijsverteringskanaal. Dat zorgt voor allerlei stomme klachten zoals buikpijn, diarree, gewichtsverlies en vermoeidheid. Bij de meeste mensen kunnen zulke klachten ineens opvlammen. Het ziektebeeld kan erg variëren. Soms hebben mensen heel veel last van ontstekingen en opvlammingen, terwijl de ziekte bij andere mensen jarenlang relatief rustig is. Waarom mensen ineens de ziekte van Crohn krijgen is niet bekend. Vaak spelen erfelijke factoren en omgevingsfactoren een rol.
Allerlei gevolgen
Als de ziekte van Crohn voor ontstekingen zorgt kun je daar veel meer klachten van hebben dan enkel buikpijn en vermoeidheid. Klachten die ook veel voorkomen zijn aften in de mond, vernauwingen in de darm, zweertjes in de darmen, zwellingen in gewrichten, huidafwijkingen, oogontstekingen, leverziektes, gal- en nierstenen of botontkalking. Al die klachten zorgen ervoor dat het lastiger kan zijn om dingen te ondernemen of dat je er simpelweg minder energie voor hebt. Dingen die voorheen gewoon waren, zijn dat nu misschien niet meer en dat kan een ontzettende impact op het leven hebben.
Wat kun je eraan doen?
De behandeling van de ziekte van Crohn bestaat uit het nemen van (vaak levenslange) medicatie. Deze medicatie remt en/of voorkomt ontstekingen. De soort medicatie is afhankelijk van de aard en ernst en de klachten. Tijdens een opvlamming is soms extra medicatie nodig. Vaak worden ontstekingsremmers gebruikt (Mesalazine-preparaten of corticosteroïden). Ook medicijnen die het afweersysteem onderdrukken kunnen gebruikt worden (soms per injectie of infuus). Het vervelende aan medicijnen is dat ze soms ook lastige bijwerkingen hebben.
Als medicijnen niet genoeg helpen
Soms komt het voor dat medicijnen niet goed genoeg werken. De ontsteking in de darmen neemt dan toe, en dat is gevaarlijk: de darm kan dan vernauwen door littekens, fistels of abcessen. Soms is er dan een operatie nodig, waarbij stukjes van de darm weggehaald worden. Na een operatie aan de darmen wordt soms (tijdelijk) een stoma aangelegd. Bij een stoma wordt er een nieuwe uitgang van de darmen door de buikwand aangelegd. Ontlasting wordt dan opgevangen via een zakje op de buik. Dat is bij relatief weinig mensen nodig (5%). Ongeveer 50-70% van de mensen met de ziekte van Crohn heeft minimaal één keer in het leven een operatie nodig.
Psychologie bij Crohn
Omgaan met de ziekte
Als je ineens te maken krijgt met een chronische ziekte kost het vaak tijd om dat een plekje te geven. Soms ben je daardoor in de eerste periode na de diagnose meer somber en angstig. Het komt ook voor dat mensen rondom hun diagnose op de automatische piloot leven en pas later klachten krijgen. Er kunnen dan allerlei emoties opspelen zoals boosheid en verdriet over de diagnose, of angst voor de toekomst. Ook de klachten die horen bij Crohn (pijn en vermoeidheid) kunnen somberheid veroorzaken. Het is voor mensen vaak lastig dat het beloop van Crohn erg onzeker is. Het kan soms lange tijd goed gaan, terwijl de ziekte dan ineens opvlamt. Soms kunnen complicaties optreden, als ontstekingen zich uitbreiden naar andere delen van het lichaam buiten het spijsverteringskanaal (zoals de gewrichten, huid, ogen en lever). Daarnaast hebben mensen met de ziekte van Crohn mogelijk een licht verhoogd risico op dunne darmkanker. Dit kan voor mensen veel angst veroorzaken. Ook angst voor het niet kunnen ophouden van de ontlasting is iets wat mensen soms erg kan beperken om de deur uit te gaan.
Vermoeidheid
Eén van de belangrijkste klachten bij de ziekte van Crohn is vermoeidheid. Bij sommige mensen speelt dit alleen tijdens een opvlamming van de ziekte, en bij andere mensen speelt het altijd. Vermoeidheid kan allerlei verschillende oorzaken hebben. Soms zorgt een ontsteking ervoor dat je minder voedingsstoffen op kunt nemen (waardoor een tekort ontstaat), soms komt het door een gebrek aan nachtrust (omdat je vaak naar het toilet moet) en soms komt het door de medicatie. Vaak kan de oorzaak niet goed aangetoond worden. Het is waarschijnlijk dat veel verschillende factoren samen ervoor zorgen dat je vermoeid bent. Ook psychologische factoren zoals angst, pijn en emoties kunnen bijdragen aan vermoeidheid. Vermoeidheid heeft vaak een grote impact op het leven. Het is voor veel mensen lastig om ermee om te gaan. Enerzijds kan vermoeidheid leiden tot inactiviteit waardoor je meer somber wordt. Anderzijds zijn mensen soms geneigd om te lang door te gaan en hun lichaam te overbelasten. Het is belangrijk om hier voor jezelf een goede balans in te vinden.
Sociale omgeving, relaties en seksualiteit
Aan je gezicht is niet af te lezen dat er ontstekingen in je lijf zitten, en dat kan het moeilijk maken om aan anderen uit te leggen dat je last hebt van de ziekte van Crohn. Je kunt bijvoorbeeld aanlopen tegen onbegrip of allerlei goedbedoelde, maar nutteloze adviezen. Het hebben van de ziekte van Crohn kan ook invloed hebben op je relatie, vanwege schaamte, vermoeidheid of problemen met seksualiteit. Het kan bijvoorbeeld zo zijn dat je minder zin hebt in seks vanwege buikpijn, vermoeidheid of angst om de ontlasting niet te kunnen ophouden. Hierdoor kan het voorkomen dat mensen de bekkenbodem meer gaan aanspannen, waardoor seks pijn kan doen of tot erectieproblemen kan leiden. Een bekkenbodemfysiotherapeut of psycholoog kan hierbij helpen. Ook de medicijnen die gebruikt worden tegen de ziekte van Crohn kunnen invloed hebben op je lijf en je gewicht, waardoor je uiterlijk verandert. Misschien heb je minder energie om allerlei activiteiten te ondernemen en lukt het niet meer om altijd met alles mee te kunnen doen. Daarnaast komt het bij mensen met de ziekte van Crohn vaak voor dat de testosteronspiegel te laag is (25 tot 50%). Testosteron speelt een rol bij je seksualiteit. Als dit het geval is kan dat aangetoond worden met een bloedtest, zodat er wat aan gedaan kan worden.
De invloed van stress op Crohn
Je kunt somber en gestresst worden van alle klachten die Crohn veroorzaakt, maar andersom kunnen stress, angst en somberheid ook zorgen voor meer darmklachten. Stress is niet de primaire oorzaak van de ziekte van Crohn, maar het kan de klachten wel erger maken of doen opleven. Dat komt door activiteit van de HPA-as. Hormonen die betrokken zijn bij stressreacties kunnen cellen aantasten, waardoor bacteriën meer schade toebrengen aan de darmwand.
Wat doen bij psychosociale problemen?
Het is heel normaal je soms tegen periodes aanlopen waarin het lastiger is om met de ziekte te leven. Je kunt hiervoor altijd terecht bij je MDL-arts of -verpleegkundige. Ook helpen met je sociale omgeving, of praten met anderen die je probleem herkennen (Stichting Crohn & Colitis) kan soms ontzettend helpen. Er zijn cursussen die je kunnen helpen om te leren op een effectieve manier om te gaan met de ziekte, zoals de cursus PPEP4ALL of deze E-cursus. Kom je er zelf niet uit? Dan kun je vragen om een verwijzing naar de afdeling Medische Pyschologie.
Filmpje kijken of meer weten?
Stichting Crohn & Colitis heeft allerlei toffe filmpjes gemaakt met ervaringsverhalen over de ziekte van Crohn. Klik bijvoorbeeld hier of bekijk onderstaand filmpje. Ook hebben ze een hele mooie toolkit ontwikkeld voor emotionele en sociale problemen bij de ziekte van Crohn of Colitis Ulcerosa. Klik hier!